Kategorie: Allgemein

Bitte bescheid geben, wenn ihr entschieden habt zu kommen. pascl@mailbox.org

Eine Message auf Frederiks Handy von seiner engen Freundin Delia…….kurz vor seinem Gehen.

Lieber Frederik, 

Ich hätte es dir gerne persönlich gesagt, oder dir einen Brief geschickt. Aber uns rennt die gemeinsame Zeit davon, daher wähle ich diesen Weg. Der Weg wie auch alles begonnen hat. Ich erinnere mich gut, wie ich vor 4 Jahren dein erstes Buch gelesen habe. Ich habe direkt den Menschen hinter den Zeilen lieben gelernt. Schon ohne dich zu kennen, haben mich deine Worte gestärkt, inspiriert und berührt. Als wir dann direkten Kontakt über WhatsApp aufbauen könnten, warst du wohl mit der größte Segen auf meiner NF2 Reise. Du hast mich an die Hand genommen und in meinen dunklen Stunden begleitet, meine Erfolge gefeiert und meine Tränen getröstet. Ich hab so vieles dir zu verdanken und werde diese Dankbarkeit für immer in meinem Herzen tragen. Damals wusste ich nicht, wie ich leben soll mit dieser neuen, doch so undurchsichtigen Erkrankung. Aber du hast mir gezeigt, wie es geht. Wie ich kämpfen kann und was ich dafür brauche. Das Menschen, wie du es sind, die ich brauche. Die Kontakte die ich durch geknüpft habe, Mücke, die anderen Betroffenen kennengelernt zu haben, die gemeinsamen Stunden. Das hat mein Leben unfassbar bereichert und gestärkt. Ich habe Kraft, Stärke und Hoffnung auf ein gutes Leben, weil du mir gezeigt hast, es kann gehen. Weil du diese Hoffnung bis jetzt in dir trägst, und ich verspreche dir, ich werde sie für dich, in mir weitertragen. Du hast mir meinen Gebärdennamen gegeben, mich getauft. Und mit dieser Taufe hast du mir auch einen Segen geben, den Segen dich für immer in mir zu spüren. Unsere Begegnungen waren magisch und immer, wenn wir uns umarmen konnten, hab ich so viel Liebe gespürt. Ich danke dir von ganzen Herzen für jedes Wort, jedes Kopfschütteln, schimpfen und liebhaben. Zu wissen, dass du bald für mich nicht mehr ansprechbar bist, bricht mir das Herz. Du wirst mir unfassbar fehlen und ich werde viel zu oft, versuchen dir zu schreiben. Aber Spatz, ich möchte das du weißt, dass ich dich verstehen kann. Auch wenn mein Egoismus ganz laut nein schreit. Du hast schon so viel geschafft, ertragen und gemeistert. Du hast es verdient, selber zu entscheiden, wenn du nicht mehr möchtest. Ich wusste das du diese Entscheidung, irgendwann treffen wirst. Ich kann nicht in Worte fassen, wie weh es tut, so einen wertvollen Menschen zu verlieren. Ich werde dich für immer vermissen. Gemeinsam mit deinem Papa, Rosahl und der Merlin Foundation werden wir NF2 heilen und das wird dein Verdienst sein. Du hast großes bewegt und wirst es weiterhin. Ich lieb dich mein Spatz. Ich hoffe du schläfst friedlich ein und es wird dir gut gehen. Ich hoffe du triffst Anne, Lorenz und Sarah und ihr könnt ohne Schmerzen und Barrieren frei sein. Das wünsche ich dir von ganzem Herzen. Pass von da oben auf mich auf! Night, night sleep tight. Schenk mir doch bitte ein Leuchten von oben. ✨ Ich möchte natürlich die nächsten Tage gerne weiterhin Kontakt mit dir, aber ich wollte es nicht verpassen, dir das noch sagen zu können. ❤️🤟

Having received permission from Frederik Suter’s parents to write a tribute in his honour, it is with the greatest sadness that I inform our NF2 community that he has passed away. Fred’s NF2 was brutal yet he remained kind, compassionate and loving to the very end instead of allowing the condition to turn him bitter. Surely, this is life’s greatest triumph over adversity.

Fred spent his final days in the comfort of his own home, surrounded by loved ones and flowers, and not once complained about the unfairness of life or death. Thanks to the assistance of empathetic professionals and morphine, he was free of pain and his parents held him as he took his final breath. They described it as ‘the circle of life’ and have chosen to adopt Fred’s most favourite quote from Mahatma Gandhi, “Don’t cry because it’s over, smile because it happened”.

I had the privilege of knowing Fred since 2011 and I learned so much from him and his unique spirit. He taught me how valuable it was to have humour in the face of hardships, or as he called them “shituations”, and in the words of Oscar Wilde he used to say to me whenever it was needed, that “life is too important to be taken seriously”. Fred studied language and linguistics at university, choosing to make no excuses about being fully Deaf or his many other challenges; always finding a way around them. When we first met, he allowed me to read his personal “bible” in which he collected quotes, sayings, random ponderings etc and called it his religion. This inspired me to start one of my own and I always turn to it in times of need to reaffirm my beliefs. It has become so valuable to me that it would be the one item I would save if my house caught on fire and it’s with thanks to Fred that I have my own religion.

It is not an overstatement to say that Fred fundamentally changed my life and in doing so, we ‘gave birth’ (as Fred put it) to an NF2 community here in the UK. It was through listening to Fred speak about the German NF2 community and the invaluable impact it had on its members that inspired me to create one in the UK. But before all of this, I remember having an idea about producing a book of stories written by NF2ers around the world and presenting it to Fred on a scrap of paper, seeking his approval, while we were enjoying a sunny day out in the New Forest. As he read what I had jotted down, his smile built up into the biggest grin I ever saw and with eyes as wide as they could open, he looked at me and said “LET’S DO IT!!”. This book, ‘NF2: Our Journeys’, was the catalyst for creating the community group ‘Can You Hear Us?’ (CYHU), which went on to provide immeasurable support for people living with NF2.

Fred flew from his hometown in Germany to attend the book launch of ‘NF2: Our Journeys’ and at the event gave a presentation about the German NF2 community called, “The German Spirit”. He continued to support me with CYHU and played a fundamental role in organising our first few social gatherings, which he took no credit for due to a personal preference to make a difference to the world anonymously. As the leader of CYHU, many people relied on me to provide support and this took a toll on me sometimes while I was battling NF2 myself. Fred noticed this and also that I felt underappreciated, so in an attempt to keep me going, he bought a blank scrapbook and secretly passed it around to everyone at one of our weekend gatherings for them to write about how much they valued me and the NF2 community I had created for them. Fred presented it to me in front of everyone on the last day of the gathering and I bawled my eyes out. This was typical Fred; making a difference to individuals and the world through random kindness without expecting any limelight in return. This is the most valuable lesson I learnt from him and the message I wish to put out into the world in his honour.

Rest in Power, thy greatest warrior, Sir Frederik Suter.

Im 7. Kapitel geht’s um zwei Reisen. Eine nach Norwegen im Wohnmobil und die andere nach werdet ihr schon sehen.

Hier ein Beispieltag im wunderschönen Norwegen:

…8. Tag: Heute ist wieder schöneres Wetter, und wir frühstücken direkt am See. Eine ‚toalett‘ gibt es auch und besteht aus einem Plumpsklo, sogar mit Kleiderhaken, Blick auf den See (wenn man die Tür offen lässt) und einer Tüte Tierstreu zum Nachschütten, damit es nicht so stinkt, sowie einer Bürste zum Streu vom Klodeckel zu kehren – und der war sogar mit automatischem Absenkmechanismus – damit es in der Stille nicht so knallt, wenn er runterfällt? Welch ein Luxus. Danach besprachen wir noch ein bisschen Routenoptionen und verabschiedeten uns von dem Vorhaben, auch nach Schweden zu fahren. Das wäre zu viel Fahrerei, und wir müssen langsam die Fähre zurück buchen. Dann noch ein bisschen Angeln, während die anderen beiden Fisch grillten auf dem vorhandenen Grill. Und nochmal zwei Forellen gefangen! Dann Aufbruch zum vermeintlichen Campingplatz ca. 100 km entfernt. Nach drei Stunden Fahrt durch die atemberaubende Landschaft mit Fluss an der Seite, viele Bäume, steile Wände, keine Menschen und ab und zu mal ein Haus. Das letzte Stück vom Navi ging es nochmal etwas ins Gebirge, und dann war das Ziel da. Aber vor uns weit und breit kein Campingplatz. Grund: der Straßenname war ein anderer, der Campingplatz ist auf der anderen Seite vom Gebirge und wäre nochmal eine Stunde zu fahren. Es war schon recht spät, also entschieden wir uns nochmal auf eine Nacht wildcampen, etwas weiter zurück im El Dorado für Fliegenfischer. Pascal konnte es gar nicht abwarten und verschwand ins Paradies. Davor aber noch Zelt aufbauen! Wird ja schon bald dunkel. Nach dem Abendessen vor dem Bus musste er natürlich nochmal. Zum Glück haben wir uns verfahren!…

… Katzen faszinieren mich ja total. Sie leben total im Jetzt und doch haben sie irgendwie ein Gedächtnis. Wenn ich nach einer Woche Abwesenheit heimkomme, wird erstmal beleidigt ignoriert, um dann wenig später ins Bett zu hüpfen um sich die verpassten Kuscheleinheiten abzuholen. Sogar Oskar, der skeptische, lässt sich dann am Bauch streicheln, umwickelt meinen Arm mit seinen Vorderpfoten und leckt verliebt am Arm herum. Zu versuchen zu kuscheln wenn sie nicht in Kuschelmodus sind: Zwecklos! Sie haben ihren eigenen Willen. Überhaupt scheint es vier Modi zu geben: Hunger bzw. Fressmodus, Kuschelmodus, Spiel-/Raufmodus, Chillmodus. Und dann gibt es noch den 5-Minuten-Komplett-Verrückt-Modus, wie besessen von der eigenen Fantasie wird dann durch die Wohnung geschossen und gejagt. Keine zwei Modi gehen gleichzeitig, eben voll im Hier und Jetzt. Einfach vorbildlich.

Bei uns Menschen sind nicht selten gleich mehrere tabs geöffnet, bis die Rechenleistung bzw. Wahrnehmung eingeschränkt ist. Ich möchte lieber eine Katze sein. Zumindest den Chillmodus habe ich schon voll drauf.

Wir nennen das Multitasking, wenn wir nicht nur bei einer Sache sind, beispielsweise wenn wir beim Spaziergang Nachrichten hören oder beim Kochen Musik. Ob die volle Wahrnehmung der Natur, Aufnahme der Informationen aus den Nachrichten oder die Hingabe beim Kochen, das völlige Einlassen in die Musik, gleichwertig ist, bezweifle ich. Natürlich aber soll das jeder machen wie er will, insbesondere wenn er alleine ist. Ich versuche meistens mit allen Sinnen im Hier und Jetzt zu sein.

Im Beisein von anderen Menschen, ist meine Haltung dazu besonders stark, beispielsweise wenn beim Chatten mein Gesprächspartner gerade mehrere Chats gleichzeitig führt. Ich möchte volle Aufmerksamkeit. Die kann ich natürlich nicht einfach so einfordern. Deswegen habe ich mir angewöhnt, hauptsächlich nur noch mit ‘Termin’ solche Chatgespräche zu führen, statt zwischendurch. Ansonsten ist WhatsApp und Co. inzwischen eher Werkzeug. Aber das ist eine andere Geschichte. Zurück zum Multitasking:
Ich kann natürlich nicht von jemand anderes verlangen, dass er gefälligst zu 100% im Hier und Jetzt ist, während er mit mir zusammen ist. Wer kann das schon? Wir haben ja alle ein Gehirn, das ständige Gedanken produziert.
Aber kann es mehr als eine Situation wahrnehmen und verarbeiten? Ich bin der Meinung: nein. Es ist eben nur ein Gehirn.

Am schlimmsten finde ich, wenn Menschen das Handy zücken, um z.B. schnell mal eben eine Nachricht zu beantworten. Mit meinem Bruder führte ich ein Chat-Gespräch darüber:…

…

‚Du musst mehr essen!‘ Wie oft musste ich mir das schon anhören. Ich erwiderte meist: “würde ich gerne können”. Dann kam meist: “komm, ich geb’ dir was ab! Haha”. Wäre ja schön wenn das ginge. Stattdessen war ‚Essen‘ für mich eine Qual. Mit der Sonde im Magen hatte ich erreicht, dass ich genügend Kalorien bekam und mein Gewicht stabil blieb. So musste ich mich wenigstens nicht quälen. Trotzdem versuchte ich am Tag ein wenig zu essen, denn das Hungergefühl war ja da. Und wenn ich mehrere Stunden nichts zu mir nahm, dann quittierte mir der Magen das mit Übelkeit und Bauchkrämpfen, welche mir meine Laune verdarben, denn sie ließen keine anderen Gedanken zu. Ich musste würgen und erbrechen, dabei kam natürlich nichts, denn es war ja nichts da. Linderung schaffte etwas essen, aber es kostete enorm Überwindung mich dazu zu zwingen, denn wenn mir übel war, war mir nicht gerade danach, etwas zu essen. Wenn ich jedoch etwas aß, dann führte die Trägheit meines Magen/Darms dazu, dass sich Luft im Bauch sammelte, welche wiederum zu Übelkeit und Bauchkrämpfen führte. Ein guter Effekt der Magenlähmung war dass ich nach wenigen Löffeln schon Völlegefühl hatte und so nicht ständig Hunger hatte.
Trotzdem entwickelte ich eine ablehnende Haltung gegenüber dem Thema Essen und wollte mich nicht damit beschäftigen.

[…]

Durch Zufall erfuhr ich zu der Zeit von einem Projekt namens ‘Wohnen für Hilfe’, bei dem Menschen, die auf Hilfe im Alltag angewiesen sind, beispielsweise mit Studenten wohnen können. Diese bezahlen keine Miete, helfen aber dafür im Alltag. The ideal deal! Win-win quasi und ich begann mich zu informieren. Der Drang nach selbständig leben war groß.

Im Sommer ging es nach mehreren Jahren mal wieder ins Schwimmbad, das um die Ecke gerade neu gebaut wurde. Eine Wasserratte war ich zwar noch nie, aber was war das für ein Gefühl ins Wasser zu gleiten, zu spüren wie es den Körper umhüllt, mit einer Langsamkeit und Sicherheit umherlaufen. Ich versuchte wieder etwas zu schwimmen, was zuletzt vor mehreren Jahren möglich war. Völlig in Vergessenheit geraten war das.

…Dann kam auch schon der große Tag, mein erster Geburtstag. Genau ein Jahr war es nun seit der großen OP, bzw. den Folgen kurz danach, die ich fast nicht überlebt hätte. So wollte ich in meinem Profil bei Facebook mein Alter spaßeshalber auf 1 ändern. Das ging aber nicht, weil ich dann unter 13 wäre. Naja, egal. Hier war ich nun, und obwohl noch nicht vollständig genesen, war ich auf dem richtigen Weg. Ich war dankbar dafür, dass ich wieder mehr über den Wert des Lebens lernen durfte. Natürlich, wenn die Zeiten schwierig sind, dann ist es einfach nur unvorstellbar dass es mal wieder besser sein könnte, das Leiden erscheint so riesig, jeden Tag präsent.
Rückblickend jedoch sind diese Zeiten sehr klein im Vergleich mit dem Rest des Lebens. Was ist schon ein Jahr oder zwei davon? So versuche ich stets daran zu denken: Das was ich jetzt erlebe, ist temporär. So wie alles im Leben.
Stattdessen versuche ich zuversichtlich zu bleiben. Eines Tages werde ich stolz sein: Dieses Gefühl, das Leiden, das nehme ich mit in mein zukünftiges Leben, werde so stärker und stärker mit jedem Rückschlag, wachse und wachse daraus. Solange bis, solange bis ich keine Lust mehr habe zu kämpfen, aber eins ist sicher: der Wert des Lebens wird immer größer.

Die Zeit plätscherte so dahin und ich merkte, dass ich wieder eine sinnvolle Aufgabe und mehr Struktur im Alltag brauche. So begann ich gegen die Langeweile zuhause ein Master-Studium für Übersetzung an einer englischen Uni.
Und auch die Idee des neuen Buchprojekt ‚wir‘ setzte ich um, nämlich ein Buch herauszubringen mit Kurzgeschichten von anderen Betroffenen.

Inzwischen machte ich nicht mehr Mittagsschlaf aus Langeweile, sondern um mich vor Uni zu drücken…

…es fehlte nur noch das Gesicht. 

Als ich mal wieder beim Hausarzt war, bin ich das erste Mal auf dem Gehweg gestürzt, das war natürlich zunächst ein großer Schock, dieser Kontrollverlust, wenn ich weiß gleich haut es mich hin, ich kann aber nichts dagegen machen. Es ist jedoch oft im Nachhinein auch eine super Erfahrung gegen Sturzangst, weil ich ja nicht plötzlich einen Schlag bekomme, sondern mein Körper quasi ganz kurz Zeit hat sich darauf vorzubereiten. Vielleicht versteifen dann die Muskeln oder sowas, jedenfalls ist das Ergebnis meist überhaupt nicht schlimm, nicht mal eine Schramme, es geht ja ganz langsam runter. Trotzdem natürlich kein schönes Gefühl. 

Sonst gab es die Lungenentzündung da, Magenentzündung hier, immer wieder kleine Rückschläge und Dämpfer für den Aufschwung. Aber oft waren sie, wenn ich ehrlich bin, auch selbst verschuldet: ein Milkshake zu flüssig, ein Eiscafe oder ein Kaloriendrink einfach zu viel für den Magen. Der Kopf war weiter als der Körper. Das war dann die Konsequenz davon, wenn ich ständig versuchte, meine Grenzen zu erweitern. Aber ich machte trotzdem so weiter. Ich musste es einfach probieren, sonst trat ich auf der Stelle. So schoss ich nicht selten über meine Grenzen hinaus, aber ohne Mut kein Fortschritt….

…Inzwischen, auch wenn körperlich noch lange nicht am Ziel, war ich ziemlich zufrieden:

Die verschobene erste große OP bedeutete zwar eine qualvolle Zeit des sinnlosen In-der-Luft-Hängens und Wartens. So hatte ich jedoch genügend Zeit, mein Buch noch vor der OP fertigzustellen. Zum Glück.

Und die zweite Operation war einfach notwendig gewesen. Schließlich wurde danach vieles wieder besser.

Ich finde, im Nachhinein stellen sich manche als erst hart wahrgenommene Wendungen des Schicksals als goldrichtig heraus, auch wenn sie im Moment des Eintretens nicht zu verstehen sind und viel leid bedeuten. Alles ist temporär.

Ich durfte mal wieder die Lektion lernen, dass egal was passiert, es genau so passieren soll. Irgendeine höhere Macht scheint das zu steuern und dieser muss ich nur vertrauen und entspannt bleiben….

…Während dieser ganzen Zeit kamen fast täglich Nachrichten über Buchbestellungen meiner kürzlich veröffentlichten Autobiografie ein, Feedback darüber. Sie gaben mir Kraft, weiterzumachen.

Irgendwann wurde auch die Kanüle zumindest zeitweise entblockt, das heißt dem Ballon, der im Hals sitzt und verhindert, dass Speisereste, Flüssigkeit, Speichel in die Luftröhre rutscht, wird die Luft entzogen. So sind die oberen Atemwege wieder frei und plötzlich geht Riechen wieder, das Atmen ist wieder natürlicher und allem voran ist es möglich zu sprechen. Nach einiger Zeit durfte ich sogar mal runter in die Cafeteria, wo es auch frische Pizza gab. Das war der Duft des Lebens!
Auch auf die physikalische Abteilung freute ich mich jedesmal, wenn ich auch entblockt war, mit ihrem Schwimmbad- und Chlorgeruch. Ein Träumchen!

Das Hauptproblem während der zwei Monate war die Ernährung über die Magensonde. Über zeitliche Rhythmen finden, Menge und Geschwindigkeit anpassen bis zum Hersteller wechseln haben wir alles probiert, das Zeug wollte einfach nicht drin bleiben und ständig kämpfte ich mit Übelkeit.“ …