Autor: Pascal Suter

Bitte bescheid geben, wenn ihr entschieden habt zu kommen. pascl@mailbox.org

Eine Message auf Frederiks Handy von seiner engen Freundin Delia…….kurz vor seinem Gehen.

Lieber Frederik, 

Ich hätte es dir gerne persönlich gesagt, oder dir einen Brief geschickt. Aber uns rennt die gemeinsame Zeit davon, daher wähle ich diesen Weg. Der Weg wie auch alles begonnen hat. Ich erinnere mich gut, wie ich vor 4 Jahren dein erstes Buch gelesen habe. Ich habe direkt den Menschen hinter den Zeilen lieben gelernt. Schon ohne dich zu kennen, haben mich deine Worte gestärkt, inspiriert und berührt. Als wir dann direkten Kontakt über WhatsApp aufbauen könnten, warst du wohl mit der größte Segen auf meiner NF2 Reise. Du hast mich an die Hand genommen und in meinen dunklen Stunden begleitet, meine Erfolge gefeiert und meine Tränen getröstet. Ich hab so vieles dir zu verdanken und werde diese Dankbarkeit für immer in meinem Herzen tragen. Damals wusste ich nicht, wie ich leben soll mit dieser neuen, doch so undurchsichtigen Erkrankung. Aber du hast mir gezeigt, wie es geht. Wie ich kämpfen kann und was ich dafür brauche. Das Menschen, wie du es sind, die ich brauche. Die Kontakte die ich durch geknüpft habe, Mücke, die anderen Betroffenen kennengelernt zu haben, die gemeinsamen Stunden. Das hat mein Leben unfassbar bereichert und gestärkt. Ich habe Kraft, Stärke und Hoffnung auf ein gutes Leben, weil du mir gezeigt hast, es kann gehen. Weil du diese Hoffnung bis jetzt in dir trägst, und ich verspreche dir, ich werde sie für dich, in mir weitertragen. Du hast mir meinen Gebärdennamen gegeben, mich getauft. Und mit dieser Taufe hast du mir auch einen Segen geben, den Segen dich für immer in mir zu spüren. Unsere Begegnungen waren magisch und immer, wenn wir uns umarmen konnten, hab ich so viel Liebe gespürt. Ich danke dir von ganzen Herzen für jedes Wort, jedes Kopfschütteln, schimpfen und liebhaben. Zu wissen, dass du bald für mich nicht mehr ansprechbar bist, bricht mir das Herz. Du wirst mir unfassbar fehlen und ich werde viel zu oft, versuchen dir zu schreiben. Aber Spatz, ich möchte das du weißt, dass ich dich verstehen kann. Auch wenn mein Egoismus ganz laut nein schreit. Du hast schon so viel geschafft, ertragen und gemeistert. Du hast es verdient, selber zu entscheiden, wenn du nicht mehr möchtest. Ich wusste das du diese Entscheidung, irgendwann treffen wirst. Ich kann nicht in Worte fassen, wie weh es tut, so einen wertvollen Menschen zu verlieren. Ich werde dich für immer vermissen. Gemeinsam mit deinem Papa, Rosahl und der Merlin Foundation werden wir NF2 heilen und das wird dein Verdienst sein. Du hast großes bewegt und wirst es weiterhin. Ich lieb dich mein Spatz. Ich hoffe du schläfst friedlich ein und es wird dir gut gehen. Ich hoffe du triffst Anne, Lorenz und Sarah und ihr könnt ohne Schmerzen und Barrieren frei sein. Das wünsche ich dir von ganzem Herzen. Pass von da oben auf mich auf! Night, night sleep tight. Schenk mir doch bitte ein Leuchten von oben. ✨ Ich möchte natürlich die nächsten Tage gerne weiterhin Kontakt mit dir, aber ich wollte es nicht verpassen, dir das noch sagen zu können. ❤️🤟

Having received permission from Frederik Suter’s parents to write a tribute in his honour, it is with the greatest sadness that I inform our NF2 community that he has passed away. Fred’s NF2 was brutal yet he remained kind, compassionate and loving to the very end instead of allowing the condition to turn him bitter. Surely, this is life’s greatest triumph over adversity.

Fred spent his final days in the comfort of his own home, surrounded by loved ones and flowers, and not once complained about the unfairness of life or death. Thanks to the assistance of empathetic professionals and morphine, he was free of pain and his parents held him as he took his final breath. They described it as ‘the circle of life’ and have chosen to adopt Fred’s most favourite quote from Mahatma Gandhi, “Don’t cry because it’s over, smile because it happened”.

I had the privilege of knowing Fred since 2011 and I learned so much from him and his unique spirit. He taught me how valuable it was to have humour in the face of hardships, or as he called them “shituations”, and in the words of Oscar Wilde he used to say to me whenever it was needed, that “life is too important to be taken seriously”. Fred studied language and linguistics at university, choosing to make no excuses about being fully Deaf or his many other challenges; always finding a way around them. When we first met, he allowed me to read his personal “bible” in which he collected quotes, sayings, random ponderings etc and called it his religion. This inspired me to start one of my own and I always turn to it in times of need to reaffirm my beliefs. It has become so valuable to me that it would be the one item I would save if my house caught on fire and it’s with thanks to Fred that I have my own religion.

It is not an overstatement to say that Fred fundamentally changed my life and in doing so, we ‘gave birth’ (as Fred put it) to an NF2 community here in the UK. It was through listening to Fred speak about the German NF2 community and the invaluable impact it had on its members that inspired me to create one in the UK. But before all of this, I remember having an idea about producing a book of stories written by NF2ers around the world and presenting it to Fred on a scrap of paper, seeking his approval, while we were enjoying a sunny day out in the New Forest. As he read what I had jotted down, his smile built up into the biggest grin I ever saw and with eyes as wide as they could open, he looked at me and said “LET’S DO IT!!”. This book, ‘NF2: Our Journeys’, was the catalyst for creating the community group ‘Can You Hear Us?’ (CYHU), which went on to provide immeasurable support for people living with NF2.

Fred flew from his hometown in Germany to attend the book launch of ‘NF2: Our Journeys’ and at the event gave a presentation about the German NF2 community called, “The German Spirit”. He continued to support me with CYHU and played a fundamental role in organising our first few social gatherings, which he took no credit for due to a personal preference to make a difference to the world anonymously. As the leader of CYHU, many people relied on me to provide support and this took a toll on me sometimes while I was battling NF2 myself. Fred noticed this and also that I felt underappreciated, so in an attempt to keep me going, he bought a blank scrapbook and secretly passed it around to everyone at one of our weekend gatherings for them to write about how much they valued me and the NF2 community I had created for them. Fred presented it to me in front of everyone on the last day of the gathering and I bawled my eyes out. This was typical Fred; making a difference to individuals and the world through random kindness without expecting any limelight in return. This is the most valuable lesson I learnt from him and the message I wish to put out into the world in his honour.

Rest in Power, thy greatest warrior, Sir Frederik Suter.